Минздрав разъяснил ситуацию вокруг лечения двух девочек с SMA в Челябинской области.
Минздрав сообщил, что прерывание терапии детей с SMA недопустимо и лечение необходимо продолжать, чтобы сохранить достигнутые навыки.
В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми заболеваниями на сумму около 1,9 млрд рублей, значительная часть поставок — российского производства.
По данным ведомства, после проведения консилиумов судебно‑медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препаратов.
Разные клиники региона пришли к разным решениям: часть специалистов рекомендовала продолжать зарубежный препарат Spinraza, другая часть — использовать отечественный дженерик Лантесенс, который уже закуплен фондом.
Минздрав подчеркнул, что лечение СМА требует регулярных инъекций раз в четыре месяца и что перерывы могут привести к ухудшению состояния.
Также сообщалось об осложнениях после начала лечения: температура, головные боли и сыпь; спустя месяцы состояние девочек частично стабилизировалось.
Родители девочек обратились за поддержкой к руководству региона в связи с ситуацией.
История подчеркивает важность доступной и безопасной терапии для детей региона и обсуждений по выбору лекарств, учитывающих отечественное производство.